Soms probeer ik me te herinneren hoe het ook weer is gegaan.
In amper vier weken.
Hoe ik van ‘iets raars op de echo’ ben gekomen tot: ‘hoogstwaarschijnlijk eierstokkanker en dan eierstokken en baarmoeder en milt en vetschort en nog zo het 1 en ander eruit in een operatie van 3-4 uur waarná ik hoor wat er verder nog moet gebeuren bv chemo’.
Achteraf denk ik dat ik het eerst niet bevatte.
Ik schrok wel, maar ik beleefde ook nog een hoop vrolijke momenten.
Soms leek ik het onheil zelfs even te vergeten.
De laatste dagen word ik steeds verdrietiger.
‘Is dit het nou?!’ denk ik. Mijn leven.
En ook: ‘Kan ik nog terug?’
Kan ik nog zeggen ‘nee, laat maar, ik neem mijn kansen die laatste paar maanden die ik waarschijnlijk nog heb. Ik wil *niet* een operatie waarna ik maanden moeizaam herstel met een perspectief dat nog steeds gruwelijk kan zijn.’
Waarschijnlijk heb ik het daarvoor al te ver laten komen, met alle onderzoeken.
Intussen zijn er veel aardige mensen en veel mensen die me mijden (dat maakte ik mee tijdens het concert in Praag, snel wegkijken terwijl we elkaar wel degelijk kennen).
En er zijn (te) veel mensen met dooddoeners die neerkomen op “het komt vast goed” waarbij ik me moet inhouden om niet terug te reageren met: hoe weet jij dat nou? sta jij in direct contact met de kankerduivel?!
Net krijg ik een mail die me tegen het plafond drijft.
Iemand raadt me aan contact op te nemen met X want die is van de kanker afgekomen door veel te luisteren naar Edita Gruberova.
Zou Edita misschien de kankerduivel *zijn* die als ik haar maar voldoende beluister de valse cellen mijn lijf uitjaagt?
Wat een rotervaring, die reacties. Het is helemaal niet hoopvol en ook niet licht en door wonderwmiddeltjes te verhelpen. Ik heb net gegoogled (ik kon het niet laten) en ik ben waarschijnlijk op het nare scenario gestuit dat jij inmiddels al weken probeert te verwerken. Het is afschuwelijk.
En mij viel op dat ze in de beschrijving van de behandeling ervan lijken uit te gaan dat de patiënt wil meedraaien in die hele molen van wegsnijden in combinatie met eventueel chemo en geneesmiddelen (wat naar mijn idee paardenmiddelen moeten zijn).
Ik kan me voorstellen dat je helemaal niet blij bent met dit vooruitzicht en met het feit dat je helemaal niet weet wat ze eventueel allemaal gaan wegsnijden in jouw lichaam.
Ik vind eigenlijk dat een patiënt ervoor moet kunnen kiezen of bepaalde organen weggehaald mogen worden. (zoals je ook kan kiezen voor al dan niet reanimeren!) Zo kan ik me voorstellen dat je liever geen stoma hebt de rest van je leven. En ook voor al dan geen chemo moet jij kunnen kiezen. Misschien wil jij liever ‘zo gewoon mogelijk’ verder leven zo lang dat nog kan en alleen pallitatieve zorg.
Je hebt nog een afspraak met de chirurg en misschien moet je dat met hem bespreken voordat hij aan de operatie begint. Je hebt wel al veel onderzoeken gehad, maar je kan nog terug en je kan ook nog best bespreken wat je wel en niet wil, lijkt me.
Ik kan me je angst zo voorstellen. Het is een naargeestig rotvooruitzicht. Maar je blijft wel baas in eigen buik en je kan ook zeggen wat je wel en niet wil voor de toekomst die jij nog hebt.
Ik zou willen dat ik de hele rottigheid kon wegtoveren bij je! 🙁
Mensen kunnen niet omgaan met hun eindigheid en worden er liever niet mee geconfronteerd, weten niet wat ze zeggen moeten en kramen er, als ze dan toch zo sociaal willen zijn iets te zeggen, de grootst mogelijk onzin uit. Ik denk echt dat het goed bedoeld is, maar soms is het misschien beter je mond te houden. Maar wat moet je ook in godsnaam doen of zeggen als iemand waarom je geeft de dood in ogen ziet. Ik weet het niet. Soms benijd ik mensen die geloven in god, het hiernamaals etc. Zelf kan ik me alleen maar troosten met de gedachte dat ik straks weer opga in een groter geheel, te beginnen met stof, en misschien te eindigen als een grote Noorse boskat om maar wat te noemen. Sterkte lieve Jeanne.
Toen ik aan het traject begon dacht ik eerst helemaal niets (ik begon gewoon) en toen dacht ik: ik doe dat eerste, die operatie.
Aanvankelijk werd me ook nog voorgetoverd dat in theorie de eierstokken schoon konden zijn (die theorie werd later minder).
Ik dacht toen nog steeds: laat ik dit nou maar doen, dan heb ik 1x alles geprobeerd.
Helpt het: fijn.
Heeft het niet geholpen: dan heb ik het geprobeerd.
Maar nu het nadert vliegt het me steeds meer aan.
Soms(vaak) denk ik: laat me van de trap vallen en mijn nek breken!!
Dan ben ik overal vanaf. Maar dat is weer zo naar voor Loki.
Dit trouwens ook.
Het zou geruststellend zijn als je de zekerheid had dat Loki kan wonen bij iemand die net zoveel van hem houdt als jij doet, zijn oogjes kan lezen en zijn miauwtjes kan duiden. Jeanne, ik weet het ook niet, voel me zo machteloos en zou je zo graag willen helpen met de opvang van de dieren.
Ik heb al geregeld dat de konijnen onderdak komen en de kippen zal ook wel lukken maar Loki is echt een probleem.
Ik neem aan dat Lyda hem wel weer wil proberen maar ik denk dat Loki dat écht niet wil.
gelukkig ben ik geen ervaringsdeskundige, maar ik denk dat je altijd nog kunt zeggen dat je dit scenario toch niet wilt. Wellicht kun je bij je volgende afspraak vragen wat de consequenties daar dan van zijn en of er een alternatief voor de operatie (een kleinere operatie bijvoorbeeld) is. Ken je echt niemand van wie je het prettig zou vinden bij dit gesprek te zijn? Mijn ervaring is dan weer wel dat ik van alles niet hoorde bij een afspraak na een (veel simpelere) operatie. Gelukkig was er wel iemand mee die me later kon bijpraten. Samen kwamen we een heel eind. En anders toch een bandapparaatje mee laten lopen zodat je thuis nog een keer kunt luisteren (kan natuurlijk ook als je wel iemand meeneemt). Hoe dan ook, ik wens je veel wijsheid en sterkte.
Ik had een bandje dat meeliep en eigenlijk schrok ik er vooral van hoe zakelijk/formeel die teksten waren.
Die ik best goed had gehoord mn hoe naar de sfeer was.
Nee, er is niet ‘een kleinere operatie’: pas wanneer alles open ligt kunnen ze weefsel nemen uit de eierstokken en dat testen en dán blijkt hoe erg het allemaal is.
Wanneer dan uit het weefsel blijkt dat het goed mis is, moet er een hoop ‘uit’.
en als het niet goed mis is? Is het dan een kwestie van weer sluiten?
De eierstokken moeten er in elk geval uit: die zijn vergroot, mogelijk zitten er tumoren op, mogelijk zijn ze verkleefd. Of beide.
Als ze (ook nog) verkleefd zijn met de baarmoeder moet die er in elk geval óók uit.
het klinkt allemaal behoorlijk heftig. En onzeker over wat er gaat gebeuren. En wat het alternatief is als je niets zou doen is natuurlijk ook onduidelijk. Kortom, ik benijd je niet.